21 de julho de 2014

Aprender a viver

Fica o texto que escrevi sobre a endometriose na minha vida, para o blog Mil Razões, publicado no último sábado, em colaboração com a Associação Mulherendo. Muito mais haveria a escrever. Como a forma como esta doença afecta social e pessoalmente muitas das mulheres que dela sofrem. Ou a forma como algumas são completamente dilaceradas por cirurgias e fcam fisicamente afectadas para o resto da vida. Mas hoje fica o meu relato e não um relato da realidade vivida por milhões de mulheres por esse mundo fora, porque, no meio desta doença, das cirurgias, das medicações, sou verdadeiramente abençoada com uma família preocupada, com um marido atento e com mais saúde do que seria de esperar:
 
Aos 28 anos tinha a cabeça cheia de sonhos. A viver uma relação profundamente feliz, com uma vida perfeitamente estável, pensar no passo seguinte foi algo que surgiu de forma natural, como consolidação de uma família de dois a querer crescer. Com a tranquilidade que nos caracteriza em todos os momentos, entrámos nesta fase da nossa vida, achávamos nós, preparados para tudo. Dois anos, muitos testes de gravidez, alguns atrasos menstruais (que apenas chegaram para nos criar uma nuvem de esperança que fácil e dolorosamente se desvanecia) e uma cirurgia simples para tirar uns pólipos do endométrio depois, inscrevemo-nos no serviço de fertilidade de um hospital público. E na primeira consulta ouço pela primeira vez a palavra endometriose. Apenas nove meses depois da suposta cirurgia simples e da boca de uma médica que, não obstante o diagnóstico correcto, o desvalorizou e me enviou para um outro hospital, afirmando que teria que ser operada, mas que a operação era complicada e arriscada, porque poderia comprometer o meu intestino. Nem menos, nem mais. No outro hospital, nem uma ecografia, nem um exame, nem uma medida foi tomada, nem mesmo quando fui parar às urgências com a sensação de que todos os meus órgãos pélvicos se contorciam dentro de mim. Confirmaram a endometriose como quem me diz que tenho que aprender a viver com a mesma, porque não iriam fazer nada, como se não houvesse nada a fazer. E eu piorava a cada dia. As dores e hemorragias que, desde sempre me tiravam a força, a energia, a capacidade de viver um dia a dia normal e que me roubavam o sorriso, estavam cada vez mais insuportavelmente fortes. Primeiro eram normais, tinha que as suportar, faziam parte de ser mulher. Depois passaram a ser consequência dos pólipos e com a cirurgia, tudo ficaria bem. Afinal era bem mais do que isso, mas ninguém quis parar para me explicar. 

Aprendi quase tudo o que hoje sei sobre endometriose nos fóruns da internet, nos grupos de mulheres que sofrem do mesmo e nos longos e complexos textos científicos que li. E só aí percebi que tudo o que sempre aceitei como sendo normal: as dores incapacitantes que me obrigavam a largas noites acordada, tão cheia de analgésicos como de lágrimas teimosas, os fluxos anormais que me impediam de sair de casa, de me levantar, de reagir, a dismenorreia, a dispareunia, o cansaço físico, contrário à minha cabeça sempre a mil…era tudo, menos normal. A sociedade formata-nos de tal forma, que não nos apercebemos do perigo iminente em que vivemos. Deixamo-nos ir, tomamos comprimidos e rezamos copiosamente para que passe o mais rapidamente possível. E deixamos que os tentáculos da doença cresçam impiedosamente e nos roubem a esperança, a alegria, o sorriso e tanto tanto mais.

Andei dois anos sem que nada fosse feito, até ter ido parar às mãos experientes de um médico que conhece a doença e os seus perigos. “Tem um tumor grave, tem que ser operada o quanto antes” disse-me, num afago de voz e de mão doce que me apertou o queixo. “Esta menina sofre de dores que ninguém imagina” disse para o meu marido. E logo ali uma lágrima teimosa rolou. Não pelo diagnóstico, não por finalmente ter encontrado um médico que sabia o que fazer, mas por alguém, finalmente, valorizar o que eu estava a sentir e a viver e afirmar que não era “frescura minha”. Não era normal ter dores insuportáveis ou hemorragias descontroladas. Felizmente os dois anos de corredores de hospital sem que nada fosse feito não comprometeram nenhum dos meus órgãos e, consequentemente, a minha qualidade de vida. Depois, uma cirurgia complicada, uma recuperação longa, dolorosa e difícil: seis meses de cuidados, de alertas e de proibições médicas, seguidas à risca por quem queria lutar com todas as forças.

Desde então e chegada aos 35, já lá vão duas cirurgias por conta desta doença que aparece sem se fazer notar, que lenta mas insistentemente vai tomando conta de nós e que se agarra como cola onde pode. Já lá vão, também, três tratamentos de fertilidade sem sucesso. A cada um deles, o ovário esquerdo teimosamente colado ao útero é de acesso quase impossível. Culpa da endometriose. Já lá vão muitas e muitas caixas de analgésicos e de pílulas. Muitas lágrimas, muitas noites mal dormidas. Mas conheço a doença. Identifico-a à légua. Sei o que fazer e como fazer e sou muito bem seguida por uma médica fantástica, ao nível da endometriose. E mesmo quando a cada tratamento de fertilidade me dizem que o meu corpo deveria reagir melhor, que deveria produzir mais, que fui “miserável” (sim, já o ouvi da boca de uma médica que me acompanha na fertilidade) eu reforço que, considerando a doença, acho que o meu corpo se tem portado maravilhosamente bem. Estou inteira, cheia de fé e de sonhos ainda, como quando aos 28 tomei a decisão de alargar a família.

Hoje posso dizer que não aprendi a sobreviver com a endometriose. Isso jamais seria suficiente para mim. Não me subjugo a algo sem tentar libertar-me das suas amarras. Vivo alerta, mas aprendi a viver. Venço cada etapa desta doença que poderá impedir-me de ser mãe biológica, que poderá levar-me novamente a um quarto de hospital já tão conhecido, que me fará sentir os mesmos receios de sempre, mas que não me roubará o sorriso, nem a vontade de continuar a ser feliz.

18 comentários:

  1. Nunca tinha ouvido falar de tal doença.
    Sabia que tinhas algum problema de saúde e da dificuldade em engravidar mas não me recordo de ter lido que era esta doença em específico.
    Eu tenho períodos horríveis, tento sempre meter folga nos dois primeiros dias, e se tenho de ir trabalhar é com ajuda de muito Spidifen para as dores. Também nunca me passou pela cabeça que pudesse ser algo mais grave. A gente cresce a ouvir dizer que há mulheres que mal notam esses dias e outras que passam o inferno, a mim calhou-me ser dessas...
    Agora fiquei a pensar... enfim...
    Quanto a engravidar, eu tenho sempre como exemplo um dos meus irmãos... nós somos cinco, três tiveram filhos sem qualquer problema, eu nunca tentei e esse meu irmão e a mulher andaram seis anos a tentar. E sem tratamento nenhum um dia lá conseguiram, o meu sobrinho já tem cinco anos, é a cara chapada do pai e tal como ele não sabe o que é estar quieto um segundo =) eles querem um segundo filho mas não está a ser fácil novamente. No entanto, também já pensavam não conseguir ter o primeiro e ele cá está.
    Haja esperança e preserverança.
    Beijinho

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    1. Já tinha escrito sobre a doença aqui: http://paudecanelaementa.blogspot.pt/2013/02/partilhas-e-conselhos.html. Já fou há algum tempo e faço questão de ir escrevendo ou falando, porque, como disse, é uma doença muito pouco conhecida, mesmo na comunidade médica. E é como digo, as dores que nos incapacitam não são normais, devem ser analisadas por especialistas.

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  2. Este texto deixou-me silenciosa, com uma lágrima ao canto do olho e com a barriga às voltas!
    É mesmo como tu dizes! Tentamos sempre acalmar as dores com comprimidos e ir ao hospital está quietinho e quando vamos a ver já a coisa não é uma coisinha é uma coisona. E aí pensamos que mais valia era ir ao hospital!

    Em Setembro passado deram-me umas dores MUITO fortes na barriga! Fui 3 vezes ao Hospital da Universidade de Coimbra (supostamente um dos melhores do país) e da 1ª vez detetaram-me uma infeção urinária (só porque aparecia um valorzito alterado) e eu resmunguei e disse que não era porque fazia xixi como normalmente e não me doía. Mas eles teimaram e disseram que aqueles medicamentos me iam fazer bem e que tudo ia passar! 2 dias depois estava de volta com dores ainda piores! Dores que não me deixavam dormir, dores que não me deixavam ter posição ou sequer ingerir qualquer tipo de alimento! Não me conseguiram detetar nada! Mandaram-me embora ao fim de 4h sem diagnóstico! Eram apenas nervos, diziam eles! 2 dias depois estava lá eu de novo, desesperada mais do que das outras duas vezes, a CHORAR! Não aguentava mais as dores, JURO! Dessa vez fiquei no hospital das 9h às 19h e sabes... Nada me foi detetado! Fizeram-me exames a tudo! Ao sangue, à urina, ecografias, viram os rins, os intestinos, o fígado e o pâncreas e nada viram por lá! A única coisa que vimos aqui são gazes... E pronto! Deram-me um analgésico (mais um entre tantos medicamentos daquela longa semana) e uns comprimidos que (SUPOSTAMENTE) me fariam libertar os gazes! E ainda me disseram algo que eu achei deplorável de ouvir: Oh menina, nós aqui nas urgências não conseguimos ver tudo, se quer tem de ir ao especialista! Ok... Tenho de ir ao especialista. Mas ao especialista de quê? Não me detetam nada...! ENFIM!
    E pronto, as dores foram atenuando, com doses CAVALARES de medicamentos e NUNCA me souberam dizer o que se passava comigo!
    Agora leio esta tua história e fico com medo! Com muito medo mesmo!
    Tenho poli-quistos nos ovários e tenho tanto medo do que mais poderá vir aí...

    Bem, não estou aqui para falar de mim. Estou aqui para te desejar muuuuuita força, mas muita mesmo! E nunca percas a esperança! NUNCA! Porque quando a esperança acabar, pouco mais restará. Ok? Beijinho e qualquer coisa, apita! :)

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    1. Há mulheres que passam anos e inúmeros médicos até terem o diagnóstico correcto. Há mulheres que, por não serem diagnosticadas, acabam por perder o útero, os ovários, as trompas, por vezes parte do intestino e outras situações graves. Há mulheres a serem medicadas para questões emocionais, como se a dor não fosse real. Não estou a querer fazer diagnósticos aqui, mas aconselho todas as mulheres que sofrem de dores incapacitantes, a irem a um especialista de endometriose.

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  3. Parabéns pela mulher que és. Mulher com M bem grande. Beijocas.

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    1. Oh, é uma questão de enfrentar a vida de frente. Tantas de nós o fazemos constantemente :)

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  4. um beijo enorme de quem te compreende muito bem!
    Continua com essa força e não deixes que a endometriose ganhe! Continua a esboçar o teu sorriso, eu faço o mesmo! E quem sabe se qq dia não levamos a melhor!

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    1. Levaremos com toda a certeza! A medicina está em constante evolução e esperemos por um futuro bem risonho ;)

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  5. Oh linda... Fiquei sem palavras :..(

    Muita força e parabéns pela mulher que és! Obrigada pela coragem de partilhares o teu testemunho.

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    1. Obrigada :) Partilho sempre com a ideia de poder ajudar alguém. Da última vez que escrevi sobre esta doença, pelo menos três mulheres foram a médicos concretos e descobriram ser portadores da mesma, sendo agora bem acompanhadas. Só por isso, vale tanto a pena partilhar esta batalha.

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  6. Este é daqueles post's em que simplesmente nem sei que dizer. É uma autêntica guerreira. Muita força, muita coragem (se bem que se nota perfeitamente que isso não lhe falta). :)

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  7. Nossa!
    Tudo me sensibilizou neste seu post mas o que quero realçar é que diz a verdade quando escreve que somos "formatados" para pensar que tudo é "normal". Quando comecei a menstruar e daí a diante o fluxo era muito e tudo o que me sabiam dizer é que era "normal". Ter dores "era normal" e o que havia para fazer senão suportar?

    Mas não tem de ser assim. Por vezes o "normal" esconde uma anormalidade que pode causar problemas de saúde, apagar o tal sorriso, tirar a energia, transformar uma flor linda e resplandecente num cardo e tudo antes do seu tempo. Continue sempre a tentar, para a frente é que é o caminho.

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    1. Temos que fugir às generalidades, aos hábitos, às formatações sociais. Obrigada pelas palavras :)

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  8. Pareces mesmo ser uma grande mulher! Um beijinho virtual com muito carinho e força nessa luta.

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    1. Todos nós temos batalhas, há que saber enfrentá-las! :) obrigada pelo carinho

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  9. Entrei no teu blog sem dele nada saber e deparo-me com uma grande mulher! Uma lutadora! Fiquei sem palavras com este texto, fiquei sem reação. Mas essa tua força de vontade e a calma que transpareces nas tuas palavras deram-me animo e coragem para enfrentar o nada que são os meus momentos maus. Desejo-te o melhor do mundo, és daquelas pessoas que admiro e apenas te li agora :) Beijinhos

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    1. Obrigada pela visita, pelas palavras e pelo carinho, de coração <3

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